| Overzicht van medische besluitvorming | meer speciale onderwerpen |
Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de
Merck Manual, consumer version.
Lees meer over de Merck Manuals.
Let op: in deze pagina moeten nog de broodnodige links worden aangebracht.
Mensen en hun artsen moeten veel beslissingen nemen over medische zaken. Mensen moeten beslissen of en wanneer ze naar de dokter gaan. Zorgverleners moeten beslissen wat ze mensen adviseren om gezond te blijven of te worden. Beiden moeten beslissingen nemen over welke testen, als die er zijn, gedaan moeten worden en welke behandeling, als die er is, gedaan moet worden.
Beslissingen over medische tests en behandelingen kunnen complex zijn en vereisen dat artsen hun kennis van ziekten, tests, behandelingen en de wensen van de individuele persoon met elkaar in evenwicht brengen om mensen te helpen hun gezondheidsdoelen te bereiken. Beslissingen over medische zorg zijn het meest effectief als artsen en patiënten samenwerken. De beste en meest geschikte beslissingen worden genomen wanneer de ervaring en kennis van de arts worden gecombineerd met de kennis, wensen en waarden van de patiënt.
Doelen definiëren
Voordat er gecompliceerde, dure en/of potentieel gevaarlijke onderzoeken worden gedaan, hebben artsen meestal een gedetailleerd gesprek met mensen over de doelen van het diagnose- en behandelplan. De typische doelen van een diagnose- en behandelplan zijn het identificeren en vervolgens genezen van een ziekte. Het is echter niet altijd wenselijk om een diagnose te stellen. Hieronder volgen 2 gevallen waarin dit het geval kan zijn:
- mensen willen geen behandeling voor een bepaalde ziekte
- er is geen goede behandeling voor een bepaalde ziekte
Als iemand met een zeer slechte gezondheid bijvoorbeeld geen chemotherapie of operatie wil als er kanker wordt vastgesteld, is het misschien niet gepast voor die persoon om de complicaties van een invasieve diagnostische test, zoals een biopsie, te riskeren om kanker vast te stellen.
Soms willen mensen geen test omdat ze zich zorgen maken over de behandeling van een ziekte. Een veelvoorkomend voorbeeld is kanker, waarvoor vaak een onaangename en soms gevaarlijke behandeling nodig is. Artsen kunnen mensen eraan herinneren dat ze zich misschien anders zouden voelen als ze wisten dat ze de ziekte hadden en dat het laten testen hen niet verplicht om behandeld te worden.
Op dezelfde manier willen mensen zich misschien niet laten testen voor ziekten waarvoor geen behandeling bekend is. Een voorbeeld is de ziekte van Huntington, een erfelijke, progressieve, fatale neurologische aandoening. Sommige mensen met een familiegeschiedenis van de ZvH willen liever niet weten of ze het gen hebben dat de ziekte veroorzaakt. Andere mensen willen graag getest worden om te helpen bij beslissingen over levensplanning voor henzelf of familieleden, die ook baat kunnen hebben bij genetische of andere testen.
Professionals in de gezondheidszorg moeten de mogelijke effecten op hun patiënten van een diagnose of behandeling aanbevelingen beoordelen. Ze moeten mensen helpen de gevolgen af te wegen van het over het hoofd zien van een ernstige aandoening, zelfs als de diagnose onwaarschijnlijk is. Hetzelfde type redenering wordt gebruikt bij het nemen van beslissingen over behandelingen. Artsen zullen waarschijnlijk geen behandelingen aanraden voor mensen met een milde aandoening als die behandelingen ernstige bijwerkingen kunnen hebben. Als de aandoening echter ernstig is maar genezing mogelijk is, kan de arts mensen adviseren dat de mogelijke bijwerkingen het risico waard zijn.
Er kunnen problemen ontstaan als artsen en de mensen die ze behandelen niet dezelfde risicoperceptie hebben, vooral met betrekking tot de behandeling. Iemand die hoort over een mogelijke ernstige bijwerking van een medicijn kan erg bezorgd zijn, ongeacht hoe zelden de bijwerking optreedt. De arts is misschien niet zo bezorgd als de kans op die bijwerking klein is. Het kan ook zijn dat de arts niet begrijpt dat wat voor de meeste mensen een relatief kleine bijwerking lijkt, voor een bepaalde persoon grote problemen kan veroorzaken. Iemand die bijvoorbeeld autorijdt voor zijn werk, kan zich meer zorgen maken over het innemen van een medicijn dat slaperigheid kan veroorzaken of dat verboden kan zijn door regelgeving.
Vaak is de balans tussen het risico van de ziekte en de behandeling niet duidelijk. Een arts kan de risico's en voordelen van een behandeling anders inschatten dan de persoon die behandeld wordt. Mensen moeten deze verschillen in beoordeling met hun arts bespreken. Inzicht in de risico's kan iemand ook helpen om opties af te wegen. Een arts kan verschillende benaderingen schetsen en de persoon vragen om mee te beslissen. Door de risico's van de verschillende keuzes te evalueren en vervolgens rekening te houden met persoonlijke waarden, kan iemand beter geïnformeerde keuzes maken over medische zorg.
Mensen moeten ook duidelijk zijn in het uiten van hun keuzes aan hun artsen, vooral als ze omstandigheden hebben, zoals een terminale ziekte, die het voor hen onmogelijk kunnen maken om hun wensen op een bepaald moment later te uiten (zie Advance Directives). Weten wat de wensen en zorgen van naaste familieleden en vrienden zijn, helpt zorgverleners ook om de beste zorg te bieden.
Zorgstandaard en second opinions
Voor symptomen en aandoeningen waarvoor veel studies zijn gedaan, is er meestal een standaard voor zorg. De zorgstandaard (ook wel richtlijnen genoemd) verwijst naar tests en/of behandelingen waarvan artsen het over het algemeen eens zijn dat ze effectief zijn gebleken en die dus normaal gesproken aan mensen worden aanbevolen. Richtlijnen zijn een nuttig hulpmiddel voor artsen, maar artsen gebruiken hun eigen oordeel bij de zorg voor elk uniek individu.
Er is echter geen standaardbehandeling voor sommige aandoeningen, vooral niet voor aandoeningen die complex en moeilijk te diagnosticeren en te behandelen zijn. Het kan zijn dat er geen zorgstandaard is omdat studies die gedaan zijn verschillende resultaten laten zien of vergelijkbare resultaten met verschillende behandelingen. Of er kan geen standaardbehandeling zijn voor zeer zeldzame ziekten, omdat er geen grote klinische studies zijn gedaan. Als er geen zorgstandaard is, is er niet één “juiste” benadering of behandeling. De ene arts kan een andere behandeling voorstellen dan een andere arts. Ze kunnen allebei gelijk hebben, maar ook allebei ongelijk.
De zorgstandaard verandert als er nieuw onderzoek wordt gedaan. In het verleden gaven artsen bijvoorbeeld een medicijn genaamd lidocaïne aan iedereen die een hartaanval kreeg. Het geven van lidocaïne was de standaardbehandeling omdat studies hadden aangetoond dat het hielp bij het voorkomen van een mogelijk fatale hartritmestoornis genaamd ventrikelfibrilleren. Onderzoeken toonden later echter aan dat hoewel lidocaïne hielp bij het voorkomen van extra ventriculaire slagen, waarvan men dacht dat het een voorloper van ventrikelfibrilleren was, mensen met een hartaanval die routinematig lidocaïne kregen, een grotere kans hadden om te sterven. Toen werd de zorgstandaard om niet routinematig lidocaïne te geven.
Als er geen standaardbehandeling is, vooral bij zeldzame of ernstige aandoeningen of bij aandoeningen die niet hebben gereageerd op behandelingen, kunnen mensen ook een andere arts raadplegen, misschien een arts met meer of andere ervaring (dat wil zeggen, een second opinion vragen).
Bronnen van gezondheidsinformatie
De meeste artsen vertrouwen op hun opleiding en ervaring: wat ze hebben geleerd tijdens hun opleiding, van hun collega's en van het diagnosticeren en behandelen van mensen met soortgelijke problemen. Artsen lezen ook medische boeken en tijdschriften, overleggen met collega's, gaan naar bijeenkomsten van medische genootschappen en verwijzen naar andere bronnen, zoals gezaghebbende websites over gezondheid, om meer informatie te krijgen over specifieke problemen en om op de hoogte te blijven van nieuwe informatie die voortkomt uit medisch onderzoek. Ze bekijken ook aanbevelingen (praktijkrichtlijnen) die door groepen deskundigen zijn gepubliceerd.
Als er nieuwe onderzoeksresultaten worden gepubliceerd, evalueren artsen de onderzoeken en bekijken ze hoe de bevindingen het beste kunnen worden toegepast. Verschillende soorten onderzoeken geven verschillende soorten informatie. Maar terwijl onderzoeken alleen informatie geven over het gemiddelde risico op schade en voordeel, vertellen de gemiddelde effecten artsen niet altijd hoe een bepaalde persoon op een behandeling zal reageren.
Een klinische studie wordt beschouwd als het meest nauwkeurige type onderzoek. In een gecontroleerde klinische studie worden mensen die aan de studie meedoen willekeurig (door toeval) verdeeld in 2 of meer groepen. Eén groep mensen krijgt een bepaalde behandeling of test, terwijl de andere groepen (controlegroepen genoemd) andere behandelingen of tests of helemaal geen behandeling of test krijgen. De willekeurige toewijzing zorgt ervoor dat de verschillende groepen zo veel mogelijk op elkaar lijken. Op die manier is het waarschijnlijker dat een verschil in uitkomst te wijten is aan de behandeling of test die wordt onderzocht en niet aan een onderliggend en mogelijk onbekend verschil tussen de groepen. Onderzoekers proberen trials zo te ontwerpen dat de mensen die onderzocht worden en de onderzoekers zelf niet weten welke groep welke behandeling krijgt. Dit verkleint de kans dat iemands verwachtingen de resultaten beïnvloeden.
Hoewel veel mensen die niet in de gezondheidszorg werkzaam zijn voor informatie alleen vertrouwen op hun huisarts, is het vaak nuttig voor mensen om aanvullende informatie over een aanbevolen test of behandeling in te winnen voordat ze een beslissing nemen (zie Onderzoek naar een aandoening). Informatie kan worden verkregen uit:
- pamfletten, brochures en andere materialen die artsen verstrekken
- publicaties, zoals boeken, nieuwsbrieven en tijdschriften, ontworpen om medische informatie uit te leggen aan consumenten
- Geloofwaardige online gezondheidsbronnen
Deze bronnen kunnen extra vragen oproepen die mensen met hun huisarts kunnen bespreken (zie Het meeste halen uit een bezoek aan de gezondheidszorg). Artsen kunnen helpen verduidelijken welke informatie feit is versus opinie en kunnen helpen de informatie te interpreteren in de context van de algehele situatie van de individuele persoon.
De kwaliteit van online beschikbare medische informatie kan sterk variëren. Forums waar mensen hun ervaringen met ziekten beschrijven en suggesties geven, kunnen soms informatie bevatten die onnauwkeurig of zelfs schadelijk is. Andere online bronnen kunnen samenzweringstheorieën beschrijven of geld vragen met beloftes over wonderbaarlijke behandelingen waar je in werkelijkheid niets aan hebt. Bij het onderzoeken van een ziekte of symptoom moet iemand informatie zoeken op gerenommeerde websites, zoals die van grote medische genootschappen (bijvoorbeeld de American Cancer Society of de American Heart Association) of medische instellingen. De volgende gerenommeerde bronnen zijn bijzonder nuttig:
- de Medical Library Association (MLA) heeft richtlijnen om de geloofwaardigheid van online gezondheidsinformatie te helpen beoordelen, waaronder een lijst met websites die de MLA bijzonder nuttig acht.
- de Universiteit van Californië in San Francisco heeft een gratis gids gepubliceerd om consumenten te helpen bij het beoordelen van de nauwkeurigheid van online medische informatie die ze tegenkomen en van rode vlaggen die aangeven dat de informatie mogelijk onbetrouwbaar is.
Een arts kan iemand ook helpen te bepalen of online gevonden informatie accuraat is.
Wist u dat...
|
Bronnen: