| Intellectuele beperking | meer kinderen |
|
Meer: Leer- en ontwikkelingsstoornissen: |
Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de
Merck Manual, consumer version.
Lees meer over de Merck Manuals.
Let op: in deze pagina moeten nog de broodnodige links worden aangebracht.
|
Wat is het? Een verstandelijke beperking is een verstandelijke beperking die significant onder het gemiddelde ligt en die aanwezig is vanaf de geboorte of vroege kinderjaren, en die beperkingen veroorzaakt in het vermogen om normale activiteiten van het dagelijkse leven uit te voeren. |
- een verstandelijke beperking kan genetisch bepaald zijn of het gevolg zijn van een aandoening die de ontwikkeling van de hersenen verstoort.
- de meeste kinderen met een verstandelijke beperking ontwikkelen pas merkbare symptomen als ze op de kleuterschool zitten.
- de diagnose is gebaseerd op de resultaten van formele tests.
- de juiste prenatale zorg verlaagt het risico op een kind met een verstandelijke beperking.
- ondersteuning van vele specialisten, therapie en speciaal onderwijs helpen kinderen om zo goed mogelijk te functioneren.
Een verstandelijke beperking is een neurologische ontwikkelingsstoornis.
De eerder gebruikte term mentale retardatie heeft een ongewenst sociaal stigma gekregen, dus zorgverleners hebben deze vervangen door de term verstandelijke beperking.
Een verstandelijke beperking is geen specifieke medische aandoening zoals longontsteking of keelontsteking, en het is geen psychische aandoening. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verstandelijke beperking die duidelijk onder het gemiddelde ligt en die ernstig genoeg is om hun vermogen om te gaan met een of meer gebieden van het normale dagelijkse leven (aanpassingsvaardigheden) zodanig te beperken dat ze voortdurende ondersteuning nodig hebben. De aanpassingsvaardigheden kunnen worden onderverdeeld in verschillende gebieden, waaronder:
- conceptueel gebied: Bekwaamheid in geheugen, lezen, schrijven en rekenen
- sociaal gebied: Interpersoonlijke vaardigheden, functionele communicatie, sociaal inschattingsvermogen en bewustzijn van de gedachten en gevoelens van anderen
- praktisch gebied: Persoonlijke verzorging, taakorganisatie (voor werk of school), geldbeheer, en gezondheid en veiligheid
Mensen met een verstandelijke beperking hebben verschillende gradaties van beperkingen, van licht tot ernstig. Hoewel een verstandelijke beperking fundamenteel wordt veroorzaakt door het verminderde intellectuele functioneren (meestal gemeten met gestandaardiseerde intelligentietests), hangt de impact op het leven van de persoon meer af van de hoeveelheid ondersteuning die de persoon nodig heeft. Iemand met slechts een lichte beperking op een intelligentietest kan bijvoorbeeld zulke slechte aanpassingsvaardigheden hebben dat uitgebreide ondersteuning nodig is.
Ondersteuning wordt gecategoriseerd als:
- intermitterend: Af en toe ondersteuning nodig
- beperkt: Ondersteuning zoals een dagprogramma in een beschutte werkplaats
- uitgebreid: Dagelijkse, voortdurende ondersteuning
- pervasief: Hoog niveau van ondersteuning voor alle activiteiten van het dagelijks leven, mogelijk inclusief uitgebreide verpleegkundige zorg
Alleen op basis van IQ-testscores heeft ongeveer 3% van de bevolking een verstandelijke beperking (een IQ van minder dan 70). Als de classificatie gebaseerd is op de behoefte aan ondersteuning, heeft slechts ongeveer 1% van de bevolking een ernstige verstandelijke beperking.
Tabel: Niveaus van verstandelijke beperking
Oorzaak
Een grote verscheidenheid aan medische en omgevingsfactoren kan een verstandelijke beperking veroorzaken. Sommige aandoeningen zijn genetisch. Sommige zijn al aanwezig voor of tijdens de conceptie en andere treden op tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte of na de geboorte. De gemeenschappelijke factor is dat iets de groei en ontwikkeling van de hersenen verstoort. Zelfs met de vooruitgang in de genetica, met name technieken voor chromosoomanalyse, kan vaak geen specifieke oorzaak van verstandelijke beperkingen worden vastgesteld.
Enkele oorzaken die voor of bij de conceptie kunnen optreden zijn:
- erfelijke aandoeningen (zoals fenylketonurie, de ziekte van Tay-Sachs, neurofibromatose, hypothyreoïdie en het Fragiele X-syndroom)
- chromosoomafwijkingen (zoals het syndroom van Down)
Enkele oorzaken die tijdens de zwangerschap kunnen optreden:
- ernstige ondervoeding bij de moeder
- infecties met het humaan immunodeficiëntievirus, cytomegalovirus, herpes simplexvirus, toxoplasmose, rodehond of het Zika-virus
- toxinen (zoals lood en methylkwik)
- alcohol (foetale alcoholspectrumstoornis)
- medicijnen (zoals fenytoïne, valproaat, isotretinoïne en chemotherapiemedicijnen tegen kanker)
- abnormale hersenontwikkeling (zoals porencefalische cyste, grijze stof heterotopie en encefalocele)
- vreeclampsie en meerlingen (zoals tweelingen of drielingen)
Enkele oorzaken die tijdens de geboorte kunnen optreden:
- onvoldoende zuurstof (hypoxie)
- extreme vroeggeboorte
Enkele oorzaken die na de geboorte kunnen optreden:
- herseninfecties (zoals meningitis en encefalitis)
- ernstig hoofdletsel
- ondervoeding van het kind
- ernstige emotionele verwaarlozing of misbruik
- gif (zoals lood en kwik)
- hersentumoren en hun behandelingen
Symptomen
Sommige kinderen met een verstandelijke beperking hebben afwijkingen die zichtbaar zijn bij de geboorte of kort daarna. Deze afwijkingen kunnen zowel lichamelijk als neurologisch zijn en kunnen ongewone gelaatstrekken, een te groot of te klein hoofd, misvormingen aan handen of voeten en verschillende andere afwijkingen omvatten. Soms zien kinderen er uiterlijk normaal uit, maar vertonen ze andere tekenen van een ernstige ziekte, zoals toevallen, lusteloosheid, braken, een abnormale urinegeur en het uitblijven van normale voeding en groei. Tijdens hun eerste jaar hebben veel kinderen met een ernstig verstandelijke beperking een vertraagde ontwikkeling van motorische vaardigheden en zijn ze traag met rollen, zitten en staan.
De meeste kinderen met een verstandelijke beperking ontwikkelen echter geen symptomen die merkbaar zijn tot de kleutertijd. De symptomen worden op jongere leeftijd duidelijk bij kinderen met een ernstigere beperking. Meestal is het eerste probleem dat ouders opmerken een vertraging in de taalontwikkeling. Kinderen met een verstandelijke beperking zijn trager in het gebruiken van woorden, het samenvoegen van woorden en het spreken in volledige zinnen. Hun sociale ontwikkeling verloopt soms traag door cognitieve stoornissen en taalachterstand. Kinderen met een verstandelijke beperking leren zichzelf soms traag aan te kleden en te voeden. Sommige ouders denken pas aan de mogelijkheid van cognitieve stoornissen als het kind op school of in de kleuterklas zit en niet in staat is om aan de verwachtingen van de leeftijd te voldoen.
Kinderen met een verstandelijke beperking hebben iets meer kans op gedragsproblemen dan andere kinderen, zoals explosieve uitbarstingen, driftbuien en fysiek agressief of zelfverwondend gedrag. Deze gedragingen zijn vaak gerelateerd aan specifieke frustrerende situaties die worden verergerd door een verminderd vermogen om te communiceren en impulsen onder controle te houden. Oudere kinderen kunnen goedgelovig zijn en gemakkelijk misbruik maken van of zich laten verleiden tot klein wangedrag.
Ongeveer 20 tot 35% van de mensen met een verstandelijke beperking heeft ook een psychische stoornis. Met name angst en depressie komen vaak voor, vooral bij kinderen die zich ervan bewust zijn dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenoten of die gepest en mishandeld worden vanwege hun beperking.
Diagnose
- prenatale screening
- screening op ontwikkeling
- formele testen op verstandelijke vermogens en vaardigheden
- beeldvormende tests
- genetische en andere laboratoriumtests
Screening voor de geboorte (prenatale screening) kan worden gedaan om te bepalen of de foetus bepaalde afwijkingen heeft, waaronder bepaalde genetische aandoeningen, die een verstandelijke beperking kunnen veroorzaken.
Vanaf de geboorte worden de groei en ontwikkeling, inclusief cognitieve vaardigheden, routinematig beoordeeld tijdens bezoeken aan het goede kind.
Als artsen een verstandelijke beperking vermoeden, worden kinderen geëvalueerd door teams van professionals, waaronder medewerkers van vroegstimulering of scholen, een huisarts, een kinderneuroloog of ontwikkelingspsychiater, een psycholoog, spraakpatholoog, ergotherapeut of fysiotherapeut, een speciale opvoeder, maatschappelijk werker of verpleegkundige. Deze professionals evalueren een kind waarvan vermoed wordt dat het een verstandelijke beperking heeft door het intellectueel functioneren te testen en op zoek te gaan naar een oorzaak.
Hoewel de oorzaak van de verstandelijke beperking van het kind onomkeerbaar kan zijn, kan het identificeren van een stoornis die de beperking heeft veroorzaakt artsen in staat stellen om het toekomstige beloop van het kind te voorspellen, verder verlies van vaardigheden te voorkomen, interventies te plannen die het niveau van functioneren van het kind kunnen verhogen en ouders te adviseren over het risico op het krijgen van nog een kind met die stoornis.
Prenatale screening
Bepaalde onderzoeken, zoals echografie, vruchtwaterpunctie, vlokkentest en verschillende bloedonderzoeken zoals quad screening, kunnen tijdens de zwangerschap worden gedaan om aandoeningen op te sporen die vaak leiden tot verstandelijke beperkingen. Een vruchtwaterpunctie of vlokkentest wordt vaak gedaan bij zwangere vrouwen, vooral als ze ouder zijn dan 35 jaar, omdat ze een verhoogd risico hebben op een baby met downsyndroom en bij vrouwen met een familiegeschiedenis van stofwisselingsstoornissen. De quad-screening is een test die bij de meeste zwangere vrouwen wordt gedaan. Het wordt gedaan om de niveaus van 4 stoffen in het bloed van een vrouw te meten. De resultaten van deze test helpen artsen te beoordelen of de foetus een verhoogd risico heeft op bepaalde aandoeningen, zoals het syndroom van Down, trisomie 18 of neurale buisdefecten.
Het meten van alfa-fetoproteïne in het bloed van de moeder is een nuttige screeningstest voor neurale buisdefecten, het syndroom van Down en andere afwijkingen. Niet-invasieve prenatale screening (NIPS) detecteert kleine hoeveelheden DNA van de foetus in het bloed van de moeder en gebruikt dat om genetische afwijkingen bij de foetus vast te stellen, zoals het syndroom van Down (trisomie 21), trisomie 13 of trisomie 18 en bepaalde andere chromosoomafwijkingen.
Screening op ontwikkeling
Omdat milde ontwikkelingsproblemen niet altijd worden opgemerkt door de ouders, voeren artsen routinematig ontwikkelingsscreeningstests uit tijdens de bezoeken aan een goed kind. Artsen gebruiken eenvoudige vragenlijsten, zoals de Ages and Stages Questionnaires of Child Development Inventories, om snel de cognitieve, verbale en motorische vaardigheden van het kind te beoordelen. Ouders kunnen de arts helpen om het niveau van functioneren van het kind te bepalen door een PEDS-test (Parents' Evaluation of Developmental Status) in te vullen. Kinderen die op deze screeningstests significant onder hun leeftijdsniveau presteren, worden doorverwezen voor formele tests.
Formele testen op intellectuele vermogens en vaardigheden
Formele tests bestaan uit 3 onderdelen:
- Interviews met ouders
- Observaties van het kind
- Tests waarbij de prestatiescore van het kind wordt vergeleken met scores van veel kinderen van dezelfde leeftijd
Sommige testen, zoals de Stanford-Binet Intelligentietest en de Wechsler Intelligence Scale for Children, worden gedaan om de intellectuele capaciteiten te meten. Andere tests, zoals de Vineland Adaptive Behavior Scales, worden gedaan om gebieden als functionele communicatie, dagelijkse levensvaardigheden, sociale vaardigheden en motorische vaardigheden te beoordelen. Over het algemeen vergelijken deze formele tests de intellectuele en sociale vaardigheden van een kind nauwkeurig met die van anderen in dezelfde leeftijdsgroep (norm-referentietests genoemd). Kinderen met een andere culturele achtergrond, uit niet-Engelssprekende gezinnen en met een zeer lage sociaaleconomische status hebben echter meer kans om het slecht te doen op deze tests. Om deze redenen vereist een diagnose van een verstandelijke beperking dat de arts de testgegevens integreert met informatie van de ouders en directe observaties van het kind. De diagnose verstandelijke beperking is alleen op zijn plaats als zowel de intellectuele vaardigheden als de aanpassingsvaardigheden significant onder het gemiddelde liggen.
De oorzaak vaststellen
Pasgeborenen met lichamelijke afwijkingen of andere symptomen die wijzen op een aandoening die te maken heeft met een verstandelijke beperking, hebben vaak bepaalde onderzoeken nodig.
Beeldvormend onderzoek, zoals MRI (magnetic resonance imaging), kan worden gedaan om structurele problemen in de hersenen op te sporen. Een elektro-encefalogram (EEG) registreert de elektrische activiteit van de hersenen en wordt gebruikt om een kind te beoordelen op mogelijke aanvallen.
Genetische tests, zoals chromosomale microarray analyse, kunnen helpen bij het identificeren van stoornissen. Artsen kunnen genetische tests aanbevelen voor mensen die een familielid of ander kind hebben met een bekende erfelijke aandoening, in het bijzonder degenen die verband houden met een verstandelijke beperking, zoals fenylketonurie, de ziekte van Tay-Sachs of het Fragiele X-syndroom. De identificatie van een gen voor een erfelijke aandoening stelt genetische adviseurs in staat om ouders te helpen het risico op het krijgen van een getroffen kind te evalueren.
Andere urine-, bloed- en röntgenonderzoeken worden gedaan afhankelijk van wat artsen vermoeden dat de oorzaak is.
Sommige kinderen die vertraagd zijn in het leren van taal en het beheersen van sociale vaardigheden hebben andere aandoeningen dan een verstandelijke beperking. Omdat gehoorproblemen interfereren met taal en sociale ontwikkeling, wordt er meestal een gehooronderzoek gedaan.
Emotionele problemen en leerstoornissen kunnen ook verward worden met een verstandelijke beperking. Kinderen die lange tijd verstoken zijn geweest van normale liefde en aandacht (zie Overzicht van kinderverwaarlozing en -mishandeling) kunnen een verstandelijke beperking lijken te hebben. Een kind met vertragingen in zitten of lopen (grove motoriek) of in het manipuleren van voorwerpen (fijne motoriek) kan een neurologische aandoening hebben die niet geassocieerd wordt met een verstandelijke beperking.
Behandeling
- multidisciplinaire ondersteuning
Een kind met ID wordt het best verzorgd door een multidisciplinair team dat uit het volgende bestaat:
- huisarts
- maatschappelijk werkers
- spraakpathologen
- audiologen
- ergotherapeuten
- fysiotherapeuten
- neurologen of ontwikkelingspediaters
- psychologen
- voedingsdeskundigen
- leerkrachten
- orthopeden
- oogartsen of optometristen
Indien nodig kunnen ook andere professionals deel uitmaken van het team. Samen met het gezin ontwikkelen deze mensen een uitgebreid, geïndividualiseerd programma voor het kind dat wordt gestart zodra de diagnose verstandelijke beperking wordt vermoed. De ouders en broers en zussen van het kind hebben ook emotionele steun en soms counseling nodig. Het hele gezin moet integraal deel uitmaken van het programma.
Bij het bepalen van het soort ondersteuning dat nodig is, moet rekening worden gehouden met alle sterke punten en behoeften van de persoon. Factoren zoals lichamelijke handicaps, psychische aandoeningen en interpersoonlijke vaardigheden worden allemaal in overweging genomen. Mensen met een verstandelijke beperking en gelijktijdig bestaande psychische stoornissen zoals depressie kunnen de juiste medicijnen krijgen in doseringen die vergelijkbaar zijn met die van mensen zonder medicijnen. Een kind medicijnen geven zonder gedragstherapie en veranderingen in de omgeving is echter meestal niet nuttig.
Alle kinderen met een verstandelijke beperking hebben baat bij speciaal onderwijs. De federale Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) vereist dat openbare scholen gratis en passend onderwijs bieden aan kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornissen. Het onderwijs moet worden gegeven in de minst beperkende, meest inclusieve omgeving die mogelijk is, dat wil zeggen een omgeving waarin de kinderen alle kansen hebben om te communiceren met leeftijdsgenoten die geen handicap hebben en gelijke toegang hebben tot hulpbronnen in de gemeenschap. De Wet voor personen met een handicap (Americans with Disability Act) en Sectie 504 van de Rehabilitation Act voorzien ook in aanpassingen in scholen en andere openbare omgevingen.
Een kind met een verstandelijke beperking woont meestal het beste thuis. Sommige gezinnen kunnen echter niet thuis zorgen, vooral voor kinderen met ernstige, complexe handicaps of gedragsproblemen. Deze beslissing is moeilijk en vereist uitgebreid overleg tussen het gezin en hun hele ondersteuningsteam. Het gezin kan psychologische ondersteuning nodig hebben. Een maatschappelijk werker kan diensten organiseren om het gezin bij te staan. Hulp kan geboden worden door dagverzorgingscentra, huishoudsters, kinderverzorgsters en respijtzorgfaciliteiten. De meeste volwassenen met een verstandelijke beperking wonen in gemeenschapswoningen die diensten bieden die passen bij de behoeften van de persoon, evenals mogelijkheden voor werk en recreatie.
Prognose
Iemand met een licht verstandelijke beperking heeft een relatief normale levensverwachting en de gezondheidszorg verbetert de gezondheidsresultaten op lange termijn voor mensen met alle soorten verstandelijke beperkingen. Veel mensen met verstandelijke beperkingen kunnen zichzelf onderhouden, kunnen zelfstandig wonen en kunnen met de juiste ondersteuning succesvol werken.
Omdat verstandelijke beperkingen soms gepaard gaan met ernstige lichamelijke problemen, kan de levensverwachting van mensen met verstandelijke beperkingen korter zijn, afhankelijk van de specifieke aandoening. Mensen met ernstigere verstandelijke beperkingen hebben waarschijnlijk levenslang ondersteuning nodig. In het algemeen geldt: hoe ernstiger de cognitieve beperking en hoe meer lichamelijke problemen iemand heeft, hoe korter de levensverwachting.
Preventie
Foetale alcoholspectrumstoornissen zijn een veel voorkomende en volledig te voorkomen oorzaak van verstandelijke beperkingen. Veel groepen die zich bezighouden met de preventie van verstandelijke beperkingen richten zich vooral op het waarschuwen van vrouwen voor de ernstige schadelijke effecten van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap.
Vrouwen die van plan zijn zwanger te worden, moeten de nodige vaccinaties krijgen, vooral tegen rodehond. Vrouwen die risico lopen op infectieziekten die schadelijk kunnen zijn voor de foetus, zoals rodehond en het humaan immunodeficiëntievirus (HIV), moeten zich laten testen voordat ze zwanger worden.
De juiste prenatale zorg verlaagt het risico op een kind met een verstandelijke beperking. Foliumzuur, een vitaminesupplement dat voor de conceptie en vroeg in de zwangerschap wordt ingenomen, kan bepaalde hersenafwijkingen helpen voorkomen, vooral neuraalbuisdefecten.
Vooruitgang in de praktijk van arbeid en bevalling en in de zorg voor premature kinderen hebben geholpen om het aantal verstandelijke beperkingen gerelateerd aan vroeggeboorte te verminderen.
Een paar aandoeningen, zoals hydrocefalie en ernstige Rh-incompatibiliteit, kunnen tijdens de zwangerschap worden behandeld, terwijl prenatale diagnose ook kan helpen bij de voorbereiding op noodzakelijke behandelingen kort na de geboorte. Hoewel veel aandoeningen niet prenataal kunnen worden behandeld, kan vroegtijdige herkenning de ouders belangrijke informatie geven.
Wist u dat...
|
Bronnen: