Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de Merck Manual, consumer version. Lees meer over de Merck Manuals. Let op: in deze pagina moeten nog de broodnodige links worden aangebracht. Richtlijnen voor de gezondheidszorg zijn juridische documenten die iemands wensen communiceren over beslissingen in de gezondheidszorg in het geval dat de persoon niet meer in staat is om beslissingen in de gezondheidszorg te nemen. Er zijn twee soorten basisrichtlijnen: levenstestamenten en volmachten voor gezondheidszorg. Deze twee soorten richtlijnen worden meestal gecombineerd in één document. (Zie ook Overzicht van juridische en ethische kwesties in de gezondheidszorg).
Als iemand niet in staat is om een beslissing over gezondheidszorg te nemen of mee te delen en geen door de rechtbank aangewezen surrogaat (voogd of conservator) of zelf aangewezen surrogaat (agent of gevolmachtigde) heeft, vertrouwen professionals in de gezondheidszorg gewoonlijk op de naaste familie of zelfs een goede vriend als de standaard surrogaatbeslisser. In de meeste staten zijn standaard surrogaatbeslissers toegestaan, meestal nabestaanden; de exacte omvang van de bevoegdheid en de prioriteit van toegestane surrogaten verschillen echter van staat tot staat. Wanneer de staatswet geen standaard surrogaatbeslisser toestaat en artsen en ziekenhuizen zich tot de nabestaanden wenden, wordt de reikwijdte van hun wettelijke bevoegdheid minder duidelijk. In het zeldzame geval dat de kwestie aan een rechtbank wordt voorgelegd, geven rechtbanken er over het algemeen de voorkeur aan om een familielid als voogd of beheerder te benoemen om beslissingen in de gezondheidszorg te nemen, maar ze kunnen zich ook tot een vriend of een vreemde wenden om de zorg te sturen. Een volmacht voor de gezondheidszorg (en een levenstestament als dat nuttige richtlijnen geeft) zorgt ervoor dat de rechtbank er bijna niet aan te pas hoeft te komen en helpt ervoor te zorgen dat de beslissingen van de persoon over de gezondheidszorg worden gerespecteerd. Idealiter zouden kopieën van de wilsverklaring of de volmacht aan elke arts die zorg verleent aan de betrokkene en aan het ziekenhuis bij opname gegeven moeten worden. Kopieën moeten ook in het permanente medische dossier van de betrokkene worden opgenomen, aan de door de betrokkene aangewezen tussenpersoon en advocaat worden gegeven en bij belangrijke papieren worden gelegd. Mensen moeten ook kopieën geven aan andere naaste familieleden of vrienden die waarschijnlijk betrokken zullen zijn tijdens een ernstige ziekte. Dit voorkomt verrassingen en controverses wanneer de agent moeilijke beslissingen moet nemen. Webgebaseerde databases die informatie opslaan over de geavanceerde richtlijnen van mensen en die toegankelijk zijn voor professionals in de gezondheidszorg, zijn steeds meer beschikbaar. Er zijn ook smartphone-apps beschikbaar waarmee mensen hun richtlijnen kunnen opslaan, delen met familieleden en elektronisch naar artsen kunnen sturen. Het hebben van meerdere of te ingewikkelde richtlijnen kan verwarring veroorzaken. Als er zowel een levenstestament als een volmacht voor gezondheidszorg is, moet de volmachtgever bepalen welke gevolgd moet worden als de documenten tegenstrijdig lijken te zijn. Levenstestament De focus van een levenstestament ligt meestal op zorg rond het levenseinde, maar het kan instructies bevatten over elk aspect van zorg of behandeling. Mensen vullen bijvoorbeeld steeds vaker gespecialiseerde psychiatrische levenstestamenten in die gericht zijn op de behandeling van de geestelijke gezondheid. Levenstestamenten worden alleen van kracht als de persoon niet meer in staat is om beslissingen te nemen over de gezondheidszorg en als de persoon een bepaalde toestand heeft die door de wetgeving van de staat wordt gedefinieerd - meestal een terminale toestand of permanente bewusteloosheid. Sommige staten erkennen aanvullende condities zoals een toestand in het eindstadium (bijvoorbeeld een vergevorderde ziekte van Alzheimer) of elke conditie die in de wilsverklaring wordt gespecificeerd. Veel mensen geloven dat de dood te verkiezen is boven eeuwig afhankelijk zijn van medische apparatuur of geen hoop hebben om terug te keren naar een bepaalde levenskwaliteit. Anderen vinden net zo sterk dat extreme heroïsche maatregelen en technologie gebruikt moeten worden om het leven zo lang mogelijk te rekken, ongeacht de mate van medische interventie die nodig is of de kwaliteit van leven die daaruit voortvloeit. Een levenstestament stelt iemand in staat om één van deze voorkeuren (of elke tussenliggende maatregel die de persoon aanvaardbaar vindt) tot uitdrukking te brengen. Het opnemen van informatie in een levenstestament over kernwaarden met betrekking tot zorg aan het einde van het leven, persoonlijke prioriteiten en zorgdoelen kan net zo nuttig zijn, zo niet nuttiger, dan specifieke behandelwensen, omdat de meeste specifieke behandelbeslissingen niet te voorzien zijn. Om rechtsgeldig te zijn, moet een levenstestament voldoen aan de vereisten van de staatswet, bijvoorbeeld met betrekking tot de manier waarop het document wordt ondertekend en getuigd of notarieel bekrachtigd of wat er in de tekst van het document moet staan. Veel staten hebben specifieke formulieren die mensen kunnen gebruiken als ze dat willen. Mensen kunnen meestal voorbeelden van acceptabele formulieren vinden bij ziekenhuizen en andere zorgverleners, lokale ouderenbureaus of websites van advocatenkantoren. Voorbeelden van taal Ieders situatie en wensen zijn uniek en complex. Daarom zijn de korte voorbeelden van wilsverklaringen die hier zijn opgenomen alleen bedoeld om de grote verscheidenheid aan onderwerpen te illustreren. Om bijvoorbeeld een voorkeur voor een volledig agressieve medische behandeling aan te geven, zou in het document kunnen staan: “Ik wil dat mijn leven zoveel mogelijk wordt verlengd zonder rekening te houden met mijn toestand, de kansen die ik heb op herstel, de lasten van de behandeling of de kosten van de procedures.” Er moet echter worden opgemerkt dat de keuze van de persoon bepaalde grenzen heeft. Professionals in de gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld niet verplicht om behandelingen te geven die medisch ongepast of duidelijk zinloos zijn. Om heroïsche pogingen om het leven te verlengen te voorkomen, zou in het document kunnen staan: “Als ik een terminale aandoening heb of in een persisterende vegetatieve toestand verkeer waarvan ik naar verwachting niet zal herstellen, en levensondersteuning het moment van mijn dood alleen maar zal uitstellen, wil ik niet dat mijn leven wordt verlengd en wil ik niet dat levensondersteunende behandelingen (waaronder kunstmatige voeding en hydratatie) worden gegeven of voortgezet.” Weer anderen kunnen deze lijn anders trekken. Ze willen bijvoorbeeld dat in het document staat: “Als ik blijvende en ernstige hersenbeschadiging heb (ik kan bijvoorbeeld mijn ogen openen, maar ik kan niet spreken of begrijpen) en er wordt niet verwacht dat ik beter zal worden, dan wil ik niet dat mijn leven wordt verlengd en wil ik niet dat levensonderhoudende behandeling (waaronder kunstmatige voeding en hydratatie) wordt gegeven of voortgezet.” In alle gevallen waarin mensen zorg weigeren door middel van een richtlijn, zijn zorgverleners niettemin altijd verplicht om comfortmaatregelen te nemen die nodig zijn voor de toestand van de persoon. Beperkingen Levenstestamenten worden vaak opgesteld lang voordat er daadwerkelijk serieuze beslissingen moeten worden genomen, dus zeer specifieke aanwijzingen zijn misschien niet bedoeld voor nieuwe en onvoorziene omstandigheden. Desondanks kan een levenstestament algemene richtlijnen geven aan zorgverleners en de surrogaatbeslissers van de persoon in geval van ernstige ziekte. Volmacht voor gezondheidszorg Een volmacht voor gezondheidszorg verschilt van een levenstestament omdat het zich voornamelijk richt op het besluitvormingsproces en niet op een specifieke beslissing. De volmacht voor gezondheidszorg kan betrekking hebben op een breed scala aan beslissingen op het gebied van gezondheidszorg als de volmachtgever dat wenst. Eenmaal van kracht kan de gevolmachtigde het medisch dossier inzien, optreden als belangenbehartiger, zorg en vragen bespreken met de medische staf en beslissen wat de volmachtgever zou willen of wat in het belang van de volmachtgever is als de wensen van de volmachtgever niet bekend zijn. De volmacht voor gezondheidszorg kan een levenstestament bevatten - een beschrijving van de voorkeuren voor gezondheidszorg - of andere instructies, maar dient dit bij voorkeur alleen te doen als leidraad voor de agent en niet als bindende instructie. De vertegenwoordiger moet met grote zorg worden gekozen. Iemand die een agressieve medische behandeling wil vermijden, zou geen agent moeten benoemen die deze wensen niet zou kunnen uitvoeren. Het is bijvoorbeeld niet verstandig om een persoon als agent te kiezen die gelooft dat elke mogelijke medische ingreep gebruikt moet worden om het leven te verlengen, of een echtgenoot wiens emotionele toestand het moeilijk zou kunnen maken om de zorg te beperken of te beëindigen. Een betrouwbare partner, adviseur of oude vriend kan een betere keuze zijn. Een ideale vertegenwoordiger kan effectief praten met professionals in de gezondheidszorg en optreden als een sterke bemiddelaar en pleitbezorger wanneer hij wordt geconfronteerd met weerstand van familieleden, vrienden of professionals in de gezondheidszorg van de opdrachtgever. Hoofden moeten de doelen, waarden en wensen bespreken die ze willen dat agenten als leidraad gebruiken, omdat agenten alle mogelijke begeleiding nodig hebben bij het nemen van beslissingen die extreem moeilijk kunnen zijn. Daarnaast moet een principaal ervoor zorgen dat de agent bereid is om deze verantwoordelijkheid op zich te nemen voordat de principaal de persoon als agent benoemt. In de meeste staten kunnen twee of meer mensen samen (gezamenlijk) of alleen (hoofdelijk) als agent worden benoemd. Het hebben van meer dan één agent, gezamenlijk of hoofdelijk, kan echter conflicten en complicaties veroorzaken en moet waarschijnlijk worden vermeden of worden besproken met een advocaat. Als het mogelijk is, moet de volmacht voor gezondheidszorg een plaatsvervanger of opvolger benoemen voor het geval de eerstgenoemde persoon niet in staat of bereid is om te werken. De wet van elke staat beschrijft de regels en procedures die nodig zijn voor het maken van een geldige volmacht voor gezondheidszorg en een levenstestament. Deze regels moeten zorgvuldig worden opgevolgd. Enkele staten vereisen dat wilsverklaringen op een tamelijk gestandaardiseerde manier worden opgesteld. De meeste staten zijn flexibeler en staan elke taal toe zolang het document op de juiste manier is ondertekend en voorzien van een getuige of notariële akte. Een wilsbekwame volmachtgever kan de volmacht op elk moment opzeggen. De keuze van de agent hoeft niet permanent te zijn. Als de omstandigheden veranderen, kan en moet de volmachtgever een nieuwe zorgvolmacht maken en/of een nieuwe agent benoemen. De zorgvolmacht is belangrijk voor zowel jongere als oudere volwassenen, omdat een zorgagent kan handelen tijdens periodes van tijdelijke klinische ongeschiktheid en tijdens meer waarschijnlijke permanente ongeschiktheid aan het einde van het leven. Het is vooral belangrijk voor iedereen die wil dat iemand anders dan de naaste familie de besluitvorming controleert (bijvoorbeeld een partner, vriend of iemand anders die er juridisch geen relatie mee heeft). Het is de enige manier, buiten een gerechtelijke procedure (wat een ingewikkeld proces is), om die persoon de wettelijke bevoegdheid te geven om beslissingen te nemen over gezondheidszorg en om het recht op bezoek en toegang tot medische informatie te verzekeren. Dit komt omdat de statuten van standaard surrogaat in veel staten deze mensen geen beslissingsbevoegdheid geven.
Bronnen:
|