| Onderzoek naar een aandoening | meer fundamentals |
Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de
Merck Manual, consumer version.
Lees meer over de Merck Manuals.
Wanneer een aandoening voor het eerst wordt vastgesteld, geeft de arts of andere zorgverlener vaak een folder mee met een samenvatting van de belangrijkste informatie. (Zie ook Inleiding tot optimaal gebruikmaken van gezondheidszorg.)
Als mensen meer willen weten over hun aandoening, zijn er veel andere informatiebronnen beschikbaar. In de Verenigde Staten gaan mensen meestal naar het internet, waar ze een term in een zoekmachine invoeren of hun contacten op sociale media vragen. Hoewel het internet een enorme hoeveelheid informatie biedt, varieert de nauwkeurigheid van die informatie sterk. Het kan moeilijk zijn om de geloofwaardigheid van online bronnen te beoordelen.
Andere manieren om informatie te vinden zijn onder meer artsen, verpleegkundigen of andere professionals vragen om uitleg over de aandoening of om betrouwbare informatiebronnen aan te bevelen. Sommige lokale, universitaire of ziekenhuisbibliotheken hebben nuttige bronnen, waaronder een onderzoeksbibliothecaris.
Over het algemeen zijn medische bronnen van de overheid gezaghebbend en betrouwbaar. Op internet zijn betrouwbare bronnen die het publiek een grote hoeveelheid nuttige en accurate informatie bieden onder meer:
- National Institutes of Health (NIH): Deze site biedt toegang tot gezondheidsinformatie, updates over klinische onderzoeken en wetenschappelijke educatieve bronnen voor studenten en docenten.
- Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ): Deze organisatie levert bewijs om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren door deze veiliger, toegankelijker, rechtvaardiger en betaalbaarder te maken.
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC): De CDC maakt deel uit van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en biedt wetenschappelijk onderbouwde, op gegevens gebaseerde gezondheidsinformatie.
Deze sites bieden ook links naar andere nuttige en betrouwbare sites. Sommige grote en regionale gezondheidszorgsystemen onderhouden ook betrouwbare online bronnen over ziekten en behandelingen voor patiënten en artsen. Veel ziektespecifieke, patiëntgerichte sites (zoals de American Diabetes Association, National Multiple Sclerosis Society of de Alzheimer's Association) bieden informatie voor mensen met een bepaalde aandoening. Sites die zijn ontworpen om specifieke producten of diensten te verkopen, zijn daarentegen mogelijk minder betrouwbaar. Hun informatie kan bevooroordeeld of onnauwkeurig zijn.
Steungroepen kunnen nuttige informatie en psychologische ondersteuning bieden. Dergelijke groepen zijn te vinden via lokale kranten, ziekenhuizen, artsenpraktijken of andere zorgverleners, en het internet.
De meeste steden in de Verenigde Staten hebben steungroepen, soms voor specifieke aandoeningen. Gilda's Club, dat in verschillende steden gevestigd is, biedt bijvoorbeeld ondersteuning aan mensen die leven met kanker. Andere mensen met dezelfde aandoening of die voor iemand met dezelfde aandoening zorgen, kunnen veel praktische en nuttige suggesties hebben voor het dagelijks leven, zoals waar gespecialiseerde apparatuur te vinden is, welke apparatuur het beste werkt en hoe om te gaan met of te zorgen voor iemand met een aandoening.
Een andere bron zijn chatrooms op internet. Op dergelijke sites kunnen mensen met elkaar communiceren over specifieke aandoeningen en mogelijke bronnen delen. Op deze sites mag echter niet worden uitgegaan van de wetenschappelijke validiteit van de informatie. De individuele ziekte-ervaring of suggesties van de ene persoon zijn mogelijk niet geschikt voor een andere persoon met dezelfde aandoening.
Bronnen: