Locked-In Syndroom meer hersenen, ruggenmerg en zenuwstelsel  

 Het onderstaande is de letterlijke vertaling van de online versie van de Merck Manual, consumer version.    Lees meer over de Merck Manuals.

Wat is het Locked-In Syndroom
Het locked-In syndroom bestaat uit een bijna volledige verlamming. Het bewustzijn en de mentale functies worden niet aangetast. Mensen kunnen geen gezichtsuitdrukkingen maken, bewegen, spreken of zelfstandig communiceren, maar ze kunnen wel hun ogen op en neer bewegen en knipperen.

  • het Locked-In syndroom wordt meestal veroorzaakt door een beroerte, maar kan ook veroorzaakt worden door het Guillain-Barré syndroom of kanker die een bepaald deel van de hersenen aantast
  • mensen met dit syndroom kunnen hun ondergezicht niet bewegen, niet kauwen, slikken, spreken, hun ledematen niet bewegen of hun ogen niet van links naar rechts bewegen, maar ze kunnen meestal wel zien, horen, hun ogen op en neer bewegen en knipperen
  • om het Locked-In syndroom vast te stellen, testen artsen mensen die niet bewegen en niet lijken te reageren door ze te vragen hun ogen te openen en te sluiten
  • de behandeling bestaat uit het behandelen van de oorzaak (als die is vastgesteld), het geven van goede voeding, het voorkomen van problemen door het niet kunnen bewegen (zoals decubitus) en het geven van communicatietraining

Het Locked-In syndroom is meestal het gevolg van een beroerte. Maar het kan ook het gevolg zijn van:

  • elke aandoening (zoals hersenkanker, een infectie of een hoofdletsel) die het middelste deel van de hersenstam vernietigt, maar niet de delen van de hersenen aantast die het bewustzijn en de mentale functies regelen (het bovenste deel van de hersenstam en de grote hersenen)
  • bepaalde giftige stoffen, zoals insecticiden, of overmatig gebruik van opioïden
  • zelden volledige verlamming van perifere zenuwen en spieren, zoals het gevolg kan zijn van ernstig Guillain-Barré syndroom of van kanker die het middelste deel van de hersenstam of het gebied eromheen aantast

Symptomen   
Mensen met het Locked-In syndroom kunnen hun ondergezicht niet bewegen, niet kauwen, slikken, spreken, hun ledematen niet bewegen of hun ogen niet van links naar rechts bewegen. Ze kunnen moeite hebben met ademhalen, maar kunnen wel zien en horen.

Het Locked-In syndroom lijkt op stupor of coma omdat mensen geen duidelijke manier hebben om te reageren, ook al zijn ze volledig bij bewustzijn. De meeste mensen kunnen echter hun ogen op en neer bewegen en knipperen. Als zorgverleners de oogbewegingen niet opmerken, kan ten onrechte gedacht worden dat mensen met het Locked-In syndroom zich niet bewust zijn van hun omgeving en niet in staat zijn om te denken of te communiceren.

Mensen met het Locked-In syndroom kunnen leren communiceren door hun ogen te openen en te sluiten als antwoord op vragen. Sommige mensen met Locked-In syndroom kunnen leren communiceren met behulp van een computer die hersenactiviteit interpreteert en die kan worden bestuurd door oogbewegingen en soms op andere manieren.

Diagnose   

Omdat het Locked-In syndroom verward kan worden met bedwelming of coma, testen artsen mensen die niet bewegen en niet lijken te reageren door ze te vragen hun ogen te openen en te sluiten.

Beeldvormende tests van de hersenen, zoals MRI-scan (magnetic resonance imaging) en CT-scan (computed tomography), worden gedaan om de oorzaak vast te stellen, met name om te controleren of er behandelbare aandoeningen zijn die kunnen bijdragen aan het probleem.

Als de diagnose twijfelachtig is, kunnen artsen andere beeldvormende tests doen, zoals elektro-encefalografie (EEG), positron emissie tomografie (PET), single-foton emissie computertomografie (SPECT), functionele MRI-scan of opgewekte reacties,

Prognose   
Of mensen herstellen hangt af van de oorzaak en de ernst ervan, zoals in de volgende voorbeelden:

  • als de oorzaak een kleine beroerte is en mensen niet volledig verlamd zijn, kunnen mensen volledig of voldoende herstellen om enkele dagelijkse taken, zoals eten en spreken, zelfstandig uit te voeren
  • als de beroerte groot is, hebben de meeste mensen permanent fulltime verpleegkundige zorg nodig
  • als de oorzaak het Guillain-Barré-syndroom is, kunnen mensen na enkele maanden beter worden, maar het herstel is zelden volledig
  • als de oorzaak een progressieve aandoening is zoals kanker, is de dood meestal het gevolg

Behandeling   

  • preventieve maatregelen voor problemen als gevolg van immobilisatie
  • goede voeding
  • communicatietraining

Vroege behandeling bestaat uit het corrigeren van aandoeningen die kunnen bijdragen aan het syndroom. Mensen die moeite hebben met ademhalen hebben mogelijk hulp nodig bij het ademen, zoals mechanische beademing.

Langdurige zorg
Net als mensen in coma hebben mensen met een Locked-In syndroom uitgebreide zorg nodig.

Het geven van goede voeding (voedingsondersteuning) is belangrijk. Mensen worden gevoed via een slang die via de neus in de maag wordt ingebracht (sondevoeding genoemd). Soms worden ze gevoed via een slang die rechtstreeks in de maag of dunne darm wordt ingebracht via een incisie in de buik. Via deze buisjes kunnen ook medicijnen worden toegediend.

Er ontstaan veel problemen als gevolg van het niet kunnen bewegen en maatregelen om deze te voorkomen zijn essentieel. Het volgende kan bijvoorbeeld gebeuren:

  • doorligwonden: Als je in één houding ligt, kan de bloedtoevoer naar bepaalde delen van het lichaam worden afgesneden, waardoor de huid afbreekt en doorligwonden ontstaan
  • zwakke spieren en zenuwbeschadiging: Als spieren niet worden gebruikt, verspillen ze (atrofie) en worden ze zwak. Lang in één houding liggen kan genoeg druk op een zenuw uitoefenen om deze te beschadigen
  • contracturen: Gebrek aan beweging kan ook leiden tot permanente verstijving van spieren (contracturen) waardoor gewrichten permanent gebogen worden
  • bloedstolsels: Gebrek aan beweging maakt de kans op bloedstolsels in beenaderen groter

Doorligwonden kunnen worden voorkomen door de persoon vaak te herpositioneren en beschermende vulling te plaatsen onder lichaamsdelen die in contact komen met het bed, zoals de hielen, om ze te beschermen.

Om spierzwakte, zenuwbeschadiging en contracturen te voorkomen, bewegen fysiotherapeuten de gewrichten van de persoon voorzichtig in alle richtingen (passieve range-of-motion oefeningen) of spalken gewrichten in bepaalde posities.

Het voorkomen van bloedstolsels omvat het gebruik van medicijnen en het comprimeren of hoog leggen van de benen van de persoon. Bewegen van de ledematen, zoals gebeurt bij passieve bewegingsoefeningen, kan ook helpen om bloedstolsels te voorkomen.

Omdat mensen incontinent zijn, moet de huid schoon en droog worden gehouden. Als de blaas niet functioneert en er urine wordt vastgehouden, kan er een slangetje (katheter) in de blaas worden geplaatst om urine af te voeren. Katheters worden zorgvuldig schoongemaakt en regelmatig onderzocht om te voorkomen dat er urineweginfecties ontstaan.

Communicatietraining
Mensen met het Locked-In syndroom kunnen leren communiceren met behulp van een computergestuurd invoerapparaat dat wordt aangestuurd door oogbewegingen. Andere apparaten kunnen detecteren wanneer mensen licht snuiven. Deze apparaten kunnen ook op een computer worden aangesloten en gebruikt worden om te communiceren. Logopedisten kunnen mensen helpen om een communicatiecode te ontwikkelen met behulp van oogknipperen of snuiven. Als ze een ander lichaamsdeel (zoals een duim of de nek) weer kunnen gebruiken, kunnen ze op andere manieren communiceren.

Deze methoden zijn echter vermoeiend en langzaam. Daarom worden er andere methoden ontwikkeld waarbij elektroden op de hoofdhuid worden bevestigd of in de hersenen worden geïmplanteerd. De elektroden kunnen elektrische signalen detecteren die door zenuwcellen worden geproduceerd. Deze signalen worden naar een computer gestuurd en verwerkt. Ze kunnen gebruikt worden om cursors op een computerscherm te bewegen, een robotarm te bedienen en computergegenereerde spraak te produceren.

Andere problemen
Omdat er meestal wel communicatie mogelijk is, zouden getroffenen hun eigen beslissingen over gezondheidszorg moeten nemen. Getroffen mensen zijn echter vaak erg depressief en kunnen advies nodig hebben van een meelevende geestelijk verzorger, vooral wanneer ze toekomstige medische interventies en levensondersteunende maatregelen overwegen.

Indien aanwezig, wordt depressie behandeld.

Wist je dat...
  • mensen met het Locked-In syndroom kunnen normaal denken maar lijken niet te reageren omdat ze geen enkel deel van hun lichaam kunnen bewegen behalve hun ogen


Bronnen:

Laatste wijziging: 25 juli 2023 Colofon  Disclaimer  Privacy  Zoeken  Copyright © 2002- G. Speek

  Einde van de pagina